【7万人に1人】アラジール症候群で余命宣告された赤ちゃん・父親決死の決断とは？
このサイトでは、 水疱症や、18年で50回以上顔面手術をした女性、身の回りのことをすべて覚えている人など数々の先天性の疾患と闘う子供たちを紹介してきた。 今回紹介させて頂くのは、妻と同じ難病を抱え産まれてきた我が子を臓器… Continue Reading
難病
【20万人に1人】重度水疱症の32歳の美女・ウィリアム王子と対面！
まずはこの写真。 ©MDWfeautures/Assya Shabir 一見、普通の女の子の写真に見えるかもしれない。手のひらや顔の一部に火傷の様なアザがある他は、顔立ちも美しく、見た目は女優にも見える。誰もが彼女が20… Continue Reading
【世界に1人】プロジェリア症候群の20歳・祖父母も同じ病だった事が判明！
ハリー・クロウザー君(’19年現在20歳）は、早老病の1つ、プロジェリア症候群（ハッチンソン・ギルフォード症候群）だ。 ©Scott Dulson/Barcroft Media 米ミネソタ州ロチェスターにある… Continue Reading
【閲覧注意】頭にバルーン大の腫瘍がある赤ちゃん・手術費をCFで募る
この写真を見てほしい。 ©viralPress この写真は、’19年8月現在生後11か月になるフィリピン人の赤ちゃん・MKクルズちゃんだ。クルズちゃんは、胎児性水頭症と診断され、生まれた時から、どんどん頭だけ… Continue Reading
女優セルマ・ブレア、多発性硬化症の放射能治療でスキンヘッドに！
©selmablair/Instagram 映画『クルーエル・インテンションズ』、『キューティー・ブロンド』で知られる個性派女優セルマ・ブレが、多発性硬化症をカミングアウトしたのは、’18年8月。 あれから一… Continue Reading
難病の12歳の女の子が考えた、点滴ぬいぐるみカバーに癒される…
病院での毎日の点滴に憂鬱になる気持ちを少しでも和らげたら…そうだ、点滴とお友達になれるカバーを作っちゃえばいい。 ©instagram.com/medi_teddy/medi-teddy.org/gofundme.com… Continue Reading
周りにあるもの全てにアレルギー・マスト細胞活性化症候群って何？
マスト細胞活性化症候群（Mast Cell Activation Syndrome・MCAS)という自己免疫疾患がある。 最初の症例が’07年に医学誌で発表となったので研究の歴史は浅いが、身の回りのものや、食… Continue Reading
目も鼻もない小動物の様な猫→保護2週間後お座り出来る様になるまで
『ボルヴィの片目はなく、鼻も唇もない。僕も、この子を引き受けた時は正直すぐ死んでしまうんじゃないかと思っていたよ。』そう語るのはレイチェル・リーネマンさん。米テキサス州オースティンにある動物保護施設『Fuzzy Texa… Continue Reading
原因不明・数万人に1人の難病で片目失明、難聴、子宮摘出に…子供が欲しい妹に姉が起こした奇跡
数万人に1人の難病に侵され子宮摘出手術を受ける事になった妹の最後の願い、子供が欲しいという願いを叶える為に、代理母を引き受けたのは、かつて大学でバスケットボール花形プレーヤーだった双子の姉だった。 ©Whitney Bl… Continue Reading
ただの便秘かと思ったら…内臓静脈血栓症で緊急手術！世界に1%しか発症しない病とは？
ただの便秘だから、整腸剤を飲むか、最悪でもコロンクレンジングをして貰えばいいじゃない、と思ってる人は居ると思う。が、たかが便秘されど便秘。便秘だと思ったら胃、腸、腎臓が破裂するかと思う程痛むという謎の病に侵されていたとす… Continue Reading
42000人に1人？ワーデンブルグ症候群、何万人、何千人、何百人に1人の疾患で生まれた人たち
世の中には何万人に1人、何千人に1人という難病に悩まされ、偏見に悩まされる人がいる。 この様な症状と戦い続ける人を紹介しようと思う。 1:ワーデンブルグ症候群 ©boredpanda.com この男性、髪の色は左右対称ま… Continue Reading
脊髄性筋萎縮症(SMA)で、国が特効薬使用を認可せず余命3カ月の危機に
産まれて半年弱で脊髄性筋萎縮症（SMA)となり、自力で呼吸する事もできない赤ちゃんが命の危険に晒されている。 SMAの特効薬は、’18年11月に認可されたばかりの、バイオジェン社がリリースした『スピンラザ（一… Continue Reading
双子の脳性麻痺の赤ちゃんの両親・クラウドファンディングで手術費用を募る
英ハンプシャーに住む、ニコラさん(42)とデヴィット・ジョンソンさん(41)の双子の赤ちゃんは脳性麻痺だ。 双子の兄妹、マシューとルーシーは、脊髄手術を受ければ歩く事が出来ると言われているが、NHS（国民保険サービス）の… Continue Reading
息子への贈り物はやめて…余命一か月の6歳の息子の両親、涙の訴えの理由
英国に住むマイロ・ブローニー君は、6歳。 産まれる時から原因不明の疾患があり、今年まで命が持つかどうかと言われている。産まれてから一度も病院を出た事がないマイロ君の為に毎年寄せられるクリスマスプレゼントの山は、いつしかマ… Continue Reading
【ビフォーアフター】交通事故を境に4000人に1人の難病になった美女！別人に…
アリゾナ在住のカイラ・ハンセンさんは、まだ29歳の若さだというのに、全身の激痛で、車を運転する事どころかお皿一つも洗う事もままならない。 ©Bancroft Images 彼女が謎の激痛に悩まされる前は、この通りのアクテ… Continue Reading
体中から爪が生えてくる！世界で1人しかいない難病の女性の治療費が億単位になる現実…
前の日まで健康だったのに、ある日突然原因不明の難病になる悲劇はある。だがその難病が『全世界で1人、前例なし』だったらどうなるのだろうか。 テネシー州メンフィスで暮らすシェイナ・アイソムさん（34)は、州の大学に通う大学生… Continue Reading
ミトコンドリアDNA枯渇症のチャーリー・ガード君、力尽きる…
チャーリー・ガード君は、8月4日の誕生日を待たずして、7月28日、現地時間の午後3時12分、この世を去った。 ©Featureworld 『私たちの美しい、小さな男の子は逝ってしまいました。チャーリーをとても誇りに思いま… Continue Reading
世界に16人しかいない難病・ミトコンドリア枯渇症の子供がローマ法王管轄の病院へ…
世界に16人しか居ない先天性難病・ミトコンドリアDNA枯渇症候群（以下MDS)のチャーリー君。 彼は、フランシスコ法王の病院で治療を受ける事になるというのだ。 ©Featureworld 英国の郵便局員クリス・ガードさん… Continue Reading
生後7か月で遺伝子難病と診断された赤ちゃんが米国に延命渡米、それを阻む英国との闘いの日々…
生後8週間で、遺伝子難病と診断されたのが、英グレート・オーモンド病院で生まれたチャーリー君（7か月）。 彼は、5000人に1人罹患するかしないかと言われる先天性疾患の一つ、ミトコンドリアDNA枯渇症候群（以下MDS)だっ… Continue Reading