前の日まで健康だったのに、ある日突然原因不明の難病になる悲劇はある。だがその難病が『全世界で1人、前例なし』だったらどうなるのだろうか。
テネシー州メンフィスで暮らすシェイナ・アイソムさん(34)は、州の大学に通う大学生から暮らしが一変した。ある日突然全身の毛穴から爪が生えてきたのである。
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抜本的治療法は現在でも見つかっておらず、シェイナさんは、今もほぼ寝たきりのまま。自力で起き上がる事も出来ず、人の手を借り起きて、松葉づえで数歩、リハビリの為に歩いている。
シェイナさんが、この病に襲われたのは’09年9月、当時彼女はメンフィス大法学部に通う将来を嘱望された学生だった。
元々喘息もちだった彼女は、喘息発作だけは気を付けてたが、この時に喘息発作が起きて、大量のステロイド投与を受けた後、全身に湿疹が出てしまったという。
メンフィスの救急病院は、皮膚の炎症を抑えるべく、黄色ブドウ球菌の繁殖を抑える抗生物質を注射した事が、彼女の運命を左右する事となった。
『今でも思うけれど、喘息発作で急激に強力なステロイドを投与された事と、抗生物質を同時に投与した事は間違いだと思っているわ。』とシェイナさんは語っている。
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医師の判断が間違っていたのは論より証拠で、彼女の症状は良くなるどころか悪化。全身の毛穴がチクチクすると思ったら、爪が生えてくるという異常な事態に見舞われたのだ。
全身の皮膚は爪が生えてくるという皮膚細胞の急激なかつ異常な増殖に耐えられなくなり、大やけどを負った状態となり、彼女は松葉づえなしにあるけなくなった。それだけでなく視力も衰え、体重は減少。
『地元の医者は、病気が発覚してから様々な検査をしたし、出来うる限りの治療法は試したと思う。でも何一つ結果はでなかったのよ。』シェイナさんは、過去をふりかえってそう語った。
メンフィス州の医師は、骨髄穿刺を含む皮膚や骨、アレルギーに関する検査を全て行ったが、原因を突き止められずシェイナさんは’11年ジョン・ホプキンス病院に送られる事になる。
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ジョンズ・ホプキンズ病院は、メリーランド州ボルチモアにあり、慈善家のジョン・ホプキンスが建てた病院で、世界で最も優れた病院のひとつとして広く認知されている。脳神経外科が世界ではじめて生まれたのもこの病院であることから、英国の歴史と名誉ある最先端の病院が聖バーソロミューであれば、米国はジョン・ホプキンスになる。
病院の医師の綿密検査の結果、シェイナさんの毛穴に爪が生える理由は、皮膚細胞の酸素やビタミンの不足ではなく、彼女の毛根から通常の12倍の皮膚細胞が増殖しているのが原因と判明。
呼吸器系のアレルギーを、薬剤で強制的に抑えた結果、皮膚にでてしまうという事はあるが、シェイナさんの場合、それが極端にでたものとされている。だが、今でも抜本的治療法が見つからず、この病院でも爪がはえてくる速度を抑える治療法しかできないのだそうだ。
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それ以上に彼女を襲う悲劇が難病が故の高額な医療費だ。
地元テネシー州の保険に加入済みでも、メリーランド州にあるジョンズ・ホプキンス病院での治療には適用されない。
彼女は月に一回メリーランド州に治療の為、向かわなくてはいけない植え、治療費だけで月に25,000ドル(約290万円)かかるというのだ。
母親は、シェイナさんを、つきっきりで看病しなくてはいけない事になり、病院の受付の事務の仕事をやめざるをえなくなった。一家の貯金は底をついており、親族が助け合って生きているという。
『シェイナの治療費は、未納の分だけでも1.5億円になるはずよ。一時は著名人も寄附してくれたけれど、そんなものじゃぁ足りない。税金逃れをしたい人が、彼女のような人に定期的に大人数寄付をすべきだわ。』
基金を設立したシェイナさんの友人Tolungia Webbさんはこう語る。
シェイナさんは、Tolungiaさんが立ち上げてくれた基金
HELP TO SAVE SHANYNA ISOM’S LIFE
のお陰で、何とか医療費が助かっているというが、シェイナさんの周囲の人間は、まだまだこれから先の事を考えると、寄附は必要だとシビアだ。
難病患者の支援は、国を超えて世界各国の重要な課題だ。健康である人は『対岸の火事』という思いでみているだろう。フィットネスクラブに通う人が、難病の人に無関心という、とんでもない事態が横行している現在、こうしたニュースは取り上げられるべきではないだろうか。
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そんな中シェイナさんの一言が、世界で1人の難病でありながら、一筋の光を見出してくれると思う
『こんな事になってしまったのは、嘆いていいのかどうかもう判らないわ。でも私は助けてくれる人がいるだけ恵まれていると思うのよ。』
Doctors baffled by mystery illness which causes woman to grow fingernails instead of hair