この写真を見てほしい。
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この写真は、’19年8月現在生後11か月になるフィリピン人の赤ちゃん・MKクルズちゃんだ。クルズちゃんは、胎児性水頭症と診断され、生まれた時から、どんどん頭だけが大きくなり、今では、前頭部は本来の頭のサイズの二倍のコブ状のものがついている。
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母親のキャサリン・カボソさん(18)は、『このままでは娘は頭のこぶに押しつぶされて死んでしまう。娘が手術で助かるなら、助けてあげたい。』とクラウドファンディングを立ち上げ、手術費を募っている。
クルズちゃんを苦しめる水頭症とは、どんな病気なのだろうか。
赤ちゃんの1000人に1人がなる病
胎児性水頭症は、赤ちゃんの1000人に1人がなる難病として知られている。
原因は、本来空室であるべき脳室に、過剰な脳脊髄液が流れ、留まり続けるで起こる。このMRI画像は
中度の水頭症の子供のものだが、脳室の周囲に髄液の滲み出しがあると、水頭症の症状である、頭痛、吐き気、尿失禁、ふらつきが出てくる様になる。
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だが胎児の場合、胎児の頭は、巧くできていて母親のお腹の中で成長する過程で、例え脳室に脊髄液が流れ込んでも、まだ形成されていない頭蓋骨の隙間にある、細かい小道を通り、脳の他の部分や脊髄に髄液を吸収させ、脳室を空にするようになっている。
クルズちゃんの様に、頭そのものが肥大してしまうのは、形成途中の頭蓋骨の隙間にある細かい脳の小道が何等かの原因により詰まり、脳室に髄液が詰まった事により、詰まった部分が肥大しているのだ。
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これは脳室にかなり髄液が流れ込んで、子供の頭が肥大したケースのMRIだ。クルズちゃんは、まだMRIを撮っていないが、もっとひどくなっている事も考えられる。健康な子供の脳のMRIが以下のものなのだから違いが判るだろう。
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脳の髄液を流す小道が詰まる原因は、中枢神経系の先天奇形、染色体異常、脳腫瘍、脳出血、脳梁欠損など、様々な原因が考えられるが、今現在小児外科分野では、これという確定はなされておらず、様々な原因が絡み合う。
では具体的な手術方法や、手術費用は、どれぐらいかかるのだろうか。
東南アジア諸国庶民にとって、手術費用は高額
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赤ちゃん水頭症診断、および手術には、きわめて困難な状況判断が必要になる。手術の進め方で関係してくるのが、手術を受ける赤ちゃんの全身状態と、体重の重さだ。
体重2000〜2500gでは、出生後に髄液リザーバーを頭皮下に設置し、定期的に髄液を排液しなければいけない。体重2500g以上となると、脳室腹腔短絡（VPシャント）術を行う。
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しかも水頭症がいつ発生したのか、胎内にいた時か、生後まもなくかによって、内視鏡治療（第3脳室開窓術）が適応になることもある。
クルズちゃんは生後11か月。この写真で見るからに、体重は軽そうだ。医学界で１歳以下での手術成功率は50-60%と決して高くはない事も、小児外科医が、手術をためらう原因の一つになっている。
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クルズちゃんの父親で三輪タクシーの運転手をしているレイナルド・クルズさん(35)は、クルズちゃんは
フィリピンでは手術は出来ないが、米国で小児外科医の専門医にかかれば手術は可能だと総合病院で知らされ、寄付金を募る事にした。
だが、そのレイナルドさんも、愛娘の手術費用が具体的にどれぐらいかかるのか、把握できていない。
一般に知られる水頭症の手術は髄液シャント手術だが、これはある程度成長した子供及び、高齢者に適応される手術で、費用は10万円以上かかる。
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クルズちゃんの様に、小児外科医が執刀するとなれば、もっと高額になる。親が子を思う気持ちは万国共通だ。だが助かるかどうか判らない手術を息子にさせる親はいるだろうか。
実はいたのである。
顔面ボール大腫瘍のあの少年はどうなったか？
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以前このサイトでも紹介させて貰った顔にボール大の腫瘍が出来た少年は、’18年1月にマイアミで14人かかりで、腫瘍を取り除く緊急手術をうけた。
前例があるが、難易度が高く、助かる見込みも低いながらも、医師と両親はあえてチャレンジしたものの、エマニュエル君は、手術後亡くなった。
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手術は12時間にわたって行われ、腫瘍は取り除かれたが、腫瘍が既に気道を押しつぶしていて、手術の最中に、呼吸不全になり、肺と腎臓の機能不全となり亡くなった。
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難病の子供を、取扱う事例は多い。だが、その後子供は健康に生きているのか、
命をまっとうしたのか、最後まで知らせるのもメディアの役目ではないかと思う。
A boy’s basketball-size tumor was slowly killing him. He died days after doctors removed it.
