33000人に1人!脳脱出、脳陥没で生まれてきた赤ちゃんたち


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米ニュージャージ州・ガーフィールドで生まれたルーカス・サンタマリア君は、一件どこにでもいる、ふくよかな赤ちゃんに見える。が、この子が他の子と違うのは、頭蓋骨の一部がない、脳脱出という事だ。


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妊娠10週目で死産からの奇跡


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ルーカス・サンタマリア君は、’19年9月、父アウグストさん(31)と、3人の娘を持つ母マリアさん(30)の間に生まれてきた。

ルーカス君がお腹の中に宿ったと判ったのは、妊娠10週目。超音波診断した時、お腹の中のルーカス君は既に虫の息だった。このままではお腹の中で死んでしまうのは間違いないから、中絶するようにと医師はマリアさんに勧めてきたという。


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『娘が産まれる度に、新しい命が産まれる喜びを経験してきたわ。どんな形であれ中絶という道は私にはなかったの。』マリアさんはdailymail誌のインタビューに対し、こう答えている。


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親族や医師の反対を押し切り、マリアさんは妊娠35週目でルーカス君を出産。ルーカス君は6ポンド5オンス(2850g)で生まれてきたが、産まれてきた時に、脳の組織の一部が、頭蓋骨からヘルニアの様に頭蓋骨から飛び出す脳脱出となっていた。

ルーカス君には、産まれてすぐ、脳の中で滞留した髄液と、損傷した脳組織の一部を取り除く手術が施された。生まれてすぐ5時間に及ぶ手術に耐え、マリアさんをはじめとする家族全員は、ルーカス君は助からないと思っていた。


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父アウグストさんは、長女のソフィアちゃん(8)、次女のミアちゃん(7)、三女のジアーナちゃん(3)を病室に連れ、弟にお別れをいう様に告げ、葬式の手配もしていたという。

『夫は、生まれてきたことすら奇跡なんだから、もう二度と奇跡は起こらないよと言って、お葬式の手配をしていたの。私は最後の最後まで諦めなかった。生まれてきたからには、この子は生きる意味があるんじゃないかって、ずっと信じていたわ。お腹の中にルーカスが居た時もそう。お医者さんは、もう心音がありませんって、おっしゃったけれど、奇跡が起こるんじゃないかって、祈って産んだんだもの。』


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母マリアさんの祈りが通じたのか、ルーカス君の手術は成功し、ルーカス君は、手術4日後、家に帰れるようになった。

それから半年以上たった今、ルーカス君は、自力で食べる事も出来れば、喋り、ハイハイする事もできる。


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頭蓋骨が硬化する前に、次の手術が待ち受けているのだが、マリアさん一家は、次の手術の為に、クラウドファンディングで資金を捻出しているが、仮に手術にこぎつけ、成功したとしても生存率は低い。

ルーカス君を苦しめた、脳脱出とは、どの様なものなのか。

無脳症の前兆と言われる脳脱出


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ルーカス君に起こったのは、先天性脳脱出と呼ばれる現象で、妊娠中に発覚する事が殆どだ。33000人に1人と言われる稀な病と言われている。

脳脱出は、無脳症の前兆と言われ、出生時に脳組織が2割ぐらいしかない無脳症の赤ちゃんは、その中から1万人に1人が無脳症で生まれてくる。


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一年前、小水無脳症として産まれながら懸命に生きる赤ちゃん
ジャクソン・ブエル君を紹介したが、ジャクソン君は、8つの医療機関で24時間体制で治療を受ける身。

両親は、仕事を辞めざるを得なくなり、基金を頼りに莫大な治療費を捻出している。今は治療に専念する為、一般メディアだけでなく、興味本心からのSNSからの極力避けているのが夫妻の意向なので、ジャクソン君のその後の成長やどうなかったかは判らない。

無脳症や脳脱出は妊娠中の超音波診断で判明し、中絶を選ぶ女性は7割以上。死産となるケースが9割。奇跡が起きて生き延びたとしても、命は持たない。仮にジャクソン君やルーカス君の様に、生き延びとしても、莫大な医療費が故に、家族はその命を諦めてしまうケースは後を絶たない。

頭が陥没して生まれた娘は死ぬのを待つしかない…


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『私たちは明日食べるのにも困っている、恵んでくれる人も居ないのよ。』metro誌のインタビューに答えたのは、’18年に無脳症の赤ちゃんを出産したカンボジアの女性だ。

カンボジアの国境ベトナムに位置するトボンクムン州に住むStreyさんは、娘Ah Neathちゃんを首都プノンペンの病院で産んだ。貧しかった故に妊娠中の超音波診断も受けられなかった。『まさかこんな事になると思っても居なかったわ。』StreyさんはAhちゃんが産まれてから三日三晩泣き崩れ、治療の為、方々にお金を求めたという。


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産まれてきたAhちゃんは、頭蓋骨が陥没して生まれ、目を開ける事もない。頭蓋骨が陥没した為、後頭部が突出している。


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『この子はこんな状態なのに、手足を動かす事は出来るし、自分の意志を伝えることが出来るの。なのに私たちにはお金がない。この子は救われないのよ。』Streyさんは、お金がないが故に救われない我が子の命を嘆くしかない。

ジャクソン・ブエル君は、世界中の注目が集まり救われた極めてまれな例だった。だが無脳症で生まれてきた子供の殆どは救われず、親や携わった医療現場の人々が、救われない思いに日々辛い思いをしている事を心に留めたい。

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Baby with parts of brain and skull missing in desperate need of surgery

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