皮膚無力症で急速に老化していく26歳の女性・モデル業で患者に希望を与える日々…


こちらの女性、実は26歳だという。

©mirror.co.uk

サラ・ジュードさん(26)は、体内のコラーゲン繊維形成に携わる遺伝子が一つ足りない為に、皮膚や関節に障害が起こる遺伝子難病エーラス・ダンロス症候群を患っているのだ。

5000人に1人が罹患すると言われる難病で、同じ病で、体中の関節が脱臼し生まれた時から身動きが取れないという、信じられない状況に追い込まれている患者もいる。

1901年にエーラス博士、1908年にダンロス博士が、この病を発見した事から、この名前が付けられているが、病気が発見されて既に一世紀近く経つにも関わらず具体的かつ画期的治療作は見つかっていない。

そんな絶望的な病であるにも関わらず、サラさんは、自分に与えられた使命として、自らの人生に希望を見出し、モデルをしているというのだ。

『私は関節がバラバラになって動けないほど重症じゃないでしょ?その事を感謝しなきゃ。』
彼女は少しでも病の進行を抑えるべく、鍼灸や漢方など東洋医学に頼っているという。

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彼女は、生まれつきこの病だったわけではなく、22歳まで普通に暮らしていた。
だが22歳の時に、突如発症した、珍しいタイプだった。

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彼女は、この病が発覚した時に、今までの写真も、病で見栄えが老いていく自分の姿もありのままSNS上で晒した所、2万5千以上の『イイネ』がついたという。

それ以上に彼女が嬉しかったのは、自分の身内や、厳しい事を言う友人、アシュリー・グラハムの様なプラスサイズのモデルたちが次々と自分を心から支持してくれた事だった。

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『確かに(病気を患う)前と今じゃ、全然違うわ。でも今の方が満たされているのよ。』

Brave 26-year-old woman with rare skin condition that makes her look decades older launches modelling career

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