生後7か月で遺伝子難病と診断された赤ちゃんが米国に延命渡米、それを阻む英国との闘いの日々…


生後8週間で、遺伝子難病と診断されたのが、英グレート・オーモンド病院で生まれたチャーリー君(7か月)。

彼は、5000人に1人罹患するかしないかと言われる先天性疾患の一つ、ミトコンドリアDNA枯渇症候群(以下MDS)だった。

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英国の郵便局員クリス・ガードさん(32)と、コニー・イェーツさん(31)の間に、昨年8月一人息子として生まれてきたチャーリー君は、生まれてから数週間は、どこにでも居る普通の子供だった。

8月に3.7Kgという大きな赤ちゃんで生まれてきたチャーリー君は、日に日に弱っていき、今では呼吸器をつけ、水も管なしでは飲めない。

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体の基礎となる内臓や筋肉を造れなくなる重篤な病の為、内臓の形成が不安定なまま、筋肉もつかず、チャーリー君は、今もなおベットに横たわったまま。

母親のコニーさんは、
『その命が尽きるまであきらめないのが私たち両親に出来る唯一の務め』と決意しファンドを立ち上げ、渡米。
小児集中治療の技術や設備の整っている米国でチャーリー君の治療を行っている。これには理由があった。

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チャーリー君の生まれた英国の病院側が、延命治療を拒否。これ以上チャーリーが米国で延命治療を続けるなら訴訟を起こしてでも、安楽死させようとしてるのだ。

英国の病院は、やるべき事はすべてやった、仮に我々が延命治療を施したとしても、チャーリー君の体が日に日に弱っていき安楽死以外に選択はないと強調している。

英国では現在200人の新生児に1人は遺伝子疾患が発見されるという。

その中でもチャーリー君の場合は、重篤な部類にあたり、病院側もありとあらゆるノウハウを駆使しても、太刀打ち出来ないという。

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『この子が長く生きられない運命にあるのは私たちも判っている。この子は少しでも私たちの姿、目に映るもの全てをやきつけようと必死で目を開けている。それが本国の病院や裁判所にはつたわらないのだろうか。』

父親のクリスさんは嘆く。生みの親であるコニーさんの思いはさらに強い。

『たった一枚の裁判所からの通達で、本国に引き戻され、チャーリーが短い命を不本意に終える事が私たちには受け入れられない事実なのよ。紙切れ一枚で息子の命を奪うなんて。』

チャーリー君の病は、最新鋭の遺伝子工学の力を使えば、完治とまでいかないが、命を伸ばす事が出来るという。

しかしそれには何千万という治療費が最低でもかかるのが現状で、英国の国民健康サービスは、そこを言及しているのだ。

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判決はもうすぐ出されるが、その時に、チャーリー君の命は決まる。

Our desperate court battle to stop hospital turning off our baby’s life support: Doctors say boy with rare genetic illness should be allowed to die but his parents believe £1m treatment in the US could save him

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